12月になりました。
寒くなってきました。
長女の学校、次女の保育園でも風邪がはやりはじめました。
インフルエンザに感染するとまた入院は必修なので、
しつこいくらいに、外から帰ったらの手洗いイソジンうがいを義務づけました。
もともといい加減な性格の私も、かなり神経質になりました。
それでも残念ながら、気が付けば子供たちは熱を出してしまいました。
ここからは、ひどい親です。
熱を出して寝ている子を、一人で寝ているようにと、隔離させました。
本来ならば、「しんどいね。大丈夫よ」と優しい言葉をかけてあげながら、
傍にいてあげたいのですが、そうすることが出来ませんでした。
どんなに熱が高くても、一通りのお世話をしたら、すぐ藍のもとに戻って、
エアウェイに溜まっている痰を吸引していなければいけないのです。

元気なときは、いいのです。
でも、誰かが病気になったら、私自身がもう一人欲しかった。
母親役がもうひとり、欲しかったです。
熱が出てつらいなかを、どんな気持ちでお姉ちゃんたちはたった一人
耐えているのだと思うと、私たちの頑張っていることって何だろう、と
疑問に思ったりしました。
そして、いつかこうなると思っていたこと、
私自身が風邪を引いて、熱を出してしまいました。

もう、こうなってはどうしようもありません。
お世話する人が私しかいなくて、私を隔離するわけにはいけません。
風邪薬を飲み、症状をできるだけ和らげて、そして、
二重重ねにしたマスクで顔を覆い、なんども消毒石鹸で手洗いしながら
気合で、お世話をつづけました。
一日頑張ればなんとか風邪も楽になり、よかったと思った頃に、
やはり藍がなんとなくいつもよりも熱い。
体温を測ると、38.6℃あるので、病院へ電話をして、
そのまま藍を抱きかかえて、ろくに準備もしないで新幹線に飛び乗りました。

勿論、今回も喘息様気管支炎を併発した風邪で、即入院でした。
酸素吸入をエアウェイからしてもらいましたが、呼吸状態もなんとなく弱弱しく
このまま悪化するようならば、挿管せざるをえないでしょうと、宣告され
なんとかならないかと、ただ回復を念じるだけでした。

幸い、今回も抗生剤が良く効いてすぐ回復に向かいました。
エアウェイ管理を始めてから、初めての風邪。
処置が早くて、藍の体力もあったので、すぐに良くなって2週間で退院できました。
でも、エアウェイを入れていても、なんとなく苦しそうな呼吸音。
やはり一時しのぎの手でしかないのかもしれないと、思いました。

退院してから、冬の寒い中、家の中に閉じこもって外に一歩も出ない毎日。
家族以外の誰とも話さない、長い時間。
そんな中で、私は、パソコンに向かうことを覚えました。
今まで全く興味を持っていなかったパソコン、インターネットの世界に初めて踏み込みました。
島そだちパパに簡単にネットの歩き方を習い、見よう見まねでした。

Yahoo検索窓に、恐る恐る「大理石骨病」と入力して検索ボタンを押しました。
するとたくさんの文献が検出されてきました。
「治療方法が確立していない・・・」とか、「効果があがらず・・」という
あまり歓迎したくない文章の間にまぎれて、
ひとつのささやかなホームページに出会いました。
大理石骨病の大学生の女性の方が開設しているホームページでした。
目の見えない彼女は、音声を頼りにして作成されているとのことでした。
でも、すでに管理人さんの姿は無く、ひっそりと形をとどめていらっしゃるだけでした。
ドキドキしながら、初めて書き込みをさせていただき、
管理人さんの代わりの方に、丁寧なお返事を頂きました。
・・・藍のホームページをつくろうかな、と、思いました。
このまま家と病院を往復するだけになるだろう藍の人生をインターネットに乗せれば、
ただそれだけじゃない、違った世界があるような気がしました。

でもどのような表現をしていこうか、まだ具体的なイメージがなくて
家族の趣味のアウトドアのページを作成して仲間内で公表しました。

12月も後半に入って、ますます寒さが増してきつつある、寒い夜。
気が付けば、藍のオムツがぜんぜん汚れないのです。
ミルクを飲んでいるはずなのに、水分も摂っているはずなのに、
冬は乾燥しています。そんな中、暖房で暖めた部屋は乾燥しきってて
藍の水分は失われ、脱水状態になってしまっていたのでした。

脱水になると、おしっこの量が激減するのです。
そして、なんとなく肌に張りとつやがなくなります。
いつもエアウェイから、噴出すほどに出ていたよだれや、痰が、ほとんど無くて
吸引回数が減り、あれ？おかしいな？と、不思議に思っていた矢先のこと。
急にサチレーションモニターの数字が下がり始めたのです。
呼吸が浅い、意識が遠いようです。何か変だ。
いつもの風邪とは違って、元気が無いのです。

私は医学の知識がない素人ですけど、それでも今回は風邪ひきの時のように
、 2時間もかけて新幹線でいつもの病院にいくレベルではないと感じました。
そのために、近くの緊急病院にもコンタクトを取ってあります。
今回は緊急病院に行って、直ぐにでも点滴ルートを確保しなければ
いのちがあぶない、と思いました。
先生がいつも教えてくださっていたことが頭に浮かびました。

おしっこが出ていれば、取りあえずは大丈夫なんです。
出なくなったら要注意なんです。
赤ちゃんで一番怖いのは脱水なのです。
電解質の狂いと、血液ガスの異常は即いのちにかかわるから、
おしっこだけには気をつけてくださいね。

ポカリスエットを飲ませました。とにもかくにも水分補給です。
そして車に藍を乗せて、呆然としている娘たちに
戸締りをするようにと言い渡して、病院へぶっ飛ばしました。